| Co powinniśmy wiedzieć o SM |
|---|
| Napisany Fri 11 Apr 2008 przez Cypek (4323 odsłon) |
|
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłym, nawrotowym schorzeniem zapalnym ośrodkowego układu nerwowego (oun) o przypuszczalnie autoimmunologicznej etiologii, które charakteryzuje się występowaniem ognisk demielinizacyjnych, związanych z destrukcją i ubytkami mieliny w mózgu i rdzeniu kręgowym oraz zmian aksonalnych. Jako przewlekła choroba, o wyjątkowo zmiennym klinicznym przebiegu i rokowaniu, rozpoczynająca się zwykle we wczesnym wieku dojrzałym (tj. między 20 a 40 rż) ma duży wpływ nie tylko na samego chorego, ale i na jego rodzinę a w następstwie na jakość ich życia. Czynniki etiologiczne nadal pozostają nieznane. Zakłada się, że podatność na SM jest uwarunkowana genetycznie, prawdopodobnie przez geny związane z funkcjami immunologicznymi. Rozwój schorzenia związany jest z narażeniem środowiskowym – SM jest chorobą o nierównomiernym rozmieszczeniu geograficznym. Polska leży w strefie najwyższego ryzyka zachorowania - z chorobowością powyżej 40 chorych na 100000 mieszkańców. Generalnie w populacji choruje ok. 0,1%. Wczesne zmiany histologiczne oun wiążą się z powstawaniem wokół naczyń żylnych kilkumilimetrowej strefy obrzęku z naciekiem zapalnym, złożonym głównie z komórek odpowiedzi immunologicznej – limfocytów T i makrofagów. Pojawiają się również tzw. cytokiny zapalne. Powstają ogniska demielinizacji, dochodzi do rozplemu tkanki glejowej. Zmiany patologiczne w SM typowo zlokalizowane są w istocie białej okołokomorowej mózgu, pniu mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach wzrokowych. Od kilku lat podkreśla się też obecność zmian w istocie szarej mózgu, znajdowano tam uszkodzone neurony (aksony, dendryty). Ogniska o takim położeniu mają wpływ na tzw. wyższe czynności nerwowe, np. powodują zaburzenia procesów poznawczych (uwagi, zapamiętywania, uczenia się i pamięci długoterminowej), stanowią też przyczynę powstawania utrwalonej niesprawności chorych. Współistnienie zaburzeń poznawczych z zaburzeniami motorycznymi pogłębia inwalidztwo, utrudnia funkcjonowanie w codziennych sytuacjach życiowych i społecznych oraz ogranicza niezależność chorych na SM. Choroba przybiera różny obraz kliniczny. Zaczyna się jednym objawem albo wieloma objawami ze stony układu nerwowego, np. zaburzeniami widzenia a nawet zaniewidzeniem, niedowładem obu kończyn dolnych, niedowładem połowiczym (kończyny górnej i dolnej po tej samej stronie), zaburzeniami równowagi, koordynacji, pojawiają się zaburzenia czucia, zaburzenia kontroli oddawania moczu i stolca, objawy bólowe, typowa dla SM męczliwość. Początek bywa ostry lub objawy narastają powoli, najczęściej jednak SM przebiega z rzutami, tj. pojawianiem się w sposób ostry w/w objawów neurologicznych, pomiędzy którymi obserwowane są przerwy, tzw. remisje. Początkowo, po przebytych rzutach stan neurologiczny powraca do normy, po pewnym czasie, zwykle po kilku latach, chory po kolejnym rzucie nie odzyskuje poprzedniej sprawności i kalectwo pogłębia się stopniowo. Najczęściej choroba przechodzi z czasem w postać wtórnie postępującą ze stałym stopniowym pogarszaniem funkcji, aż do trwałego kalectwa, nierzadko – całkowitej utraty możliwości chodzenia. Rzadziej obserwowane jest od początku powolne narastanie objawów neurologicznych. Stopień niesprawności chorego ocenia się na podstawie tzw. rozszerzonej skali niesprawności (EDSS). Różnice długości życia chorych z SM w poszczególnych krajach sięgają kilkunastu lat, w Polsce długość życia chorych na SM ocenia się na około 52 lat. W rozpoznaniu stwardnienia rozsianego ważną rolę, oprócz oceny stanu neurologicznego, odgrywają badania dodatkowe. Rezonans magnetyczny (MR) – jest obecnie badaniem najważniejszym dla prawidłowej i nowoczesnej diagnostyki, pozwalającym na wykrycie tzw. ognisk demielinizacyjnych, czyli ognisk uszkodzenia centralnego układu nerwowego w przebiegu SM. W Polsce obecnie nie we wszystkich szpitalach lub poradniach neurologicznych badanie jest łatwo i szybko dostępne z powodu tzw. limitowania badań przez NFZ, niekiedy okres oczekiwania wynosi kilka miesięcy. Badanie MR jest nie tylko badaniem z wyboru w diagnostyce SM ale pozwala na monitorowanie przebiegu naturalnego schorzenia oraz śledzenie efektów leczenia w stwardnieniu rozsianym. Badanie płynu mózgowo - rdzeniowego na obecność tzw. pasm oligoklonalnych (immunoglobulin IgG) jest dostępne w tylko niewielu wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach w Polsce. Nie wszędzie można też wykonać badania elektrofizjologiczne, tzw. potencjałów wywołanych, będące cennym uzupełnieniem diagnostyki w kierunku SM. W terapii stwardnienia rozsianego stosowano leczenie kortykosteroidami, rozpoczynane w momencie stwierdzenia rzutów, pomiędzy nimi zazwyczaj prowadzono leczenie objawowe. W ostatnich latach dokonał się jednak istotny postęp w terapii SM, już od około 16 lat istnieje możliwość terapii, która wykazuje skuteczność oraz bezpieczeństwo przez długi okres czasu. Wprowadzenie leczenia immunomodulującego za pomocą interferonów beta (IFNb) wykazało ich korzystny wpływ na zmniejszenie wskaźnika nawrotów i spowalnianie postępu inwalidztwa. Naturalny IFNb, wytwarzany przez komórki układu immunologicznego, głównie monocyty, makrofagi i limfocyty, należy do cytokin immunoregulacyjnych, tzn. reguluje i hamuje reakcje immunologiczne, w tym nadmierne reakcje występujące w procesach autoimmunologicznych. W terapii SM stosowane są dwa rodzaje interferonów beta: IFNB 1A (Rebif, Avonex) i IFNb 1B (Betaferon). Oba wytwarzane są techniką rekombinacji genetycznej. Kryteria skuteczności ich działania opierają się o ocenę wpływu na częstość rzutów, postęp deficytów neurologicznych oraz wspomnianą już wcześniej - aktywność zmian w badaniu MR. Jak wykazują wyniki wieloletnich, wieloośrodkowych badań - leczenie rzutowo – remitującej postaci stwardnienia rozsianeg za pomocą interferonów beta jest metodą zalecaną w celu pozytywnego modyfikowania przebiegu choroby. U większości pacjentów częstość i ciężkość rzutów choroby ulegają zmniejszeniu, powstawanie trwałych deficytów neurologicznych jest opóźnione, zmniejszeniu ulega tempo i liczba tworzących się nowych zmian patologicznych oun, widocznych w badaniu MR. Leczenie powinno więc być rozpoczynane tak szybko, jak to jest możliwe. Niestety wysoka cena interferonów, tj. ok. 4 – 5 tys. zł. za jedno opakowanie leku, wystarczające na miesięczną kurację, przy konieczności conajmniej dwuletniego okresu leczenia ogranicza w Polsce dostęp do tej nowoczesnej, skutecznej i bezpiecznej metody terapii. Dzięki refundacji Narodowego Funduszu Zdrowia w ramach tzw. Programów Terapeutycznych część chorych, zakwalifikowanych do leczenia na podstawie specjalnie opracowanego kwestionariusza, może być leczonych interferonami przez okres dwóch lat. Niestety stanowią oni nieco powyżej 1% populacji chorych na SM. Ponadto ich leczenie nie może być przedłużane na następne lata, nawet w przypadku wybitnej poprawy. Ważnym zagadnieniem jest stała rehabilitacja chorych na stwardnienie rozsiane. Może się ona odbywać w oddziałach rehabilitacyjnych ale okres oczekiwania na miejsce wynosi od kilku miesięcy do pół roku. Nieco krócej oczekuje się na rehabilitację w ramach opieki ambulatoryjnej - od kilku tygodni do kilku miesięcy. Niedawno odbyło się w Polsce sympozjum Polskiego Towarzystwa Rehabilitacyjnego „kompleksowa rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym” na którym zastanawiano się nad możliwościami zorganizowania w Polsce systemu rehabilitacji chorych na SM oraz stworzeniem standardów postępowania rehabilitacyjnego u tych chorych. W krajach rozwiniętych SM jest najczęstszą przyczyną inwalidztwa u ludzi młodych. Szybki rozwój inwalidztwa u tych chorych powinien skłaniać do podejmowania zmian w systemie opieki społecznej w kierunku przygotowania odpowiednich miejsc pracy chronionej, rozwiązywania problemów dostępu chorych do różnego rodzaju stanowisk pracy oraz podnoszenia ich kwalifikacji zawodowych. Zapewnienie im możliwości aktywności zawodowej (wśród nich są też osoby wybitnie uzdolnione) nie pozwala na powstawanie uczucia wyobcowania z otoczenia i utraty nadziei na przyszłośc a nawet sensu życia. U chorych na SM występują częściej zespoły depresyne, a współczynnik samobójstw jest ok. 7 razy wyższy niż w zdrowej populacji. SM wywiera też wpływ na jakość życia, m.in. publicznego a także w rodzinie, często prowadząc do rozluźnienia więzów międzyludzkich. W warunkach polskich chorzy na SM często bywają osamotnieni. Dlatego ważne jest tworzenie towarzystw i fundacji chorych na stwardnienie rozsiane, celem integracji ich członków poprzez aktywność kulturalną, rekreacyjną i towarzyską. Potrzebne są też liczniejsze, niż obecnie, specjalistyczne ośrodki leczenia SM, poradnie specjalistyczne i ośrodki rehabilitacyjne dla chorych na SM. Ważny jest dostęp do nowoczesnych leków, które wpływają korzystnie na stan chorych i skutecznie hamują rozwój choroby, spowalniając tempo narastania niesprawności oraz pomoc w nabywaniu sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, ułatwiającego funkcjonowanie w życiu codziennym. Niezbędne jest dalsze usprawnianie systemu opieki i pomocy społecznej, usuwanie barier architektonicznych, komunikacyjnych i innych, ograniczających kontakt chorych na SM ze środowiskiem. Wreszcie - należy dążyć do popularyzacji wiedzy na temat stwardnienia rozsianego wśród zdrowych członków społeczeństwa a także budzić wrażliwość społeczną na specyficzne problemy chorych na SM aby skłonić ich do niesienia pomocy chorym. |
| Powrót :: Drukuj :: E-mail |
Komentarze są własnością ich autorów. Nie ponosimy odpowiedzialności za ich treść.