SM i fakty

Spis treści

smStwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną młodych dorosłych. Dotyka około 60 tysięcy osób w Polsce. Diagnoza pada najczęściej między 20 a 40 rokiem życia, chociaż choroba może również pojawić się wcześniej lub później. Kobiety chorują prawie dwukrotnie częściej niż mężczyźni. W rzadkich przypadkach SM może również pojawić się u dzieci. Na stwardnienie rozsiane choruje się do końca życia. Odpowiednie leczenie, rehabilitacja i specjalistyczna opieka mogą jednak poprawić funkcjonowanie chorego. Mimo prowadzonych nieustannie badań, przyczyna choroby nie jest znana. Z tego powodu wciąż nie ma leku, który by mógł z niej całkowicie wyleczyć.

Co to jest SM?

Jakie są funkcje centralnego układu nerwowego?

Dobrze jest poznać podstawowe zasady funkcjonowania centralnego układu nerwowego (czyli mózgu i rdzenia kręgowego), aby zrozumieć, co dzieje się w SM. Mózg kontroluje aktywność ciała, taką jak ruch czy myślenie, natomiast rdzeń kręgowy jest główną drogą przekazywania informacji. Informacje są przesyłane z mózgu do wszystkich części ciała, kontrolując zarówno działania świadome, jak i nieświadome (automatyczne).

Co się dzieje w SM?

SM jest chorobą układu immunologicznego (odpornościowego). Oznacza to, że system immunologiczny, który zwykle pomaga zwalczać infekcje, błędnie rozpoznaje i atakuje komórki własnego ciała tak, jakby były ciałem obcym, np. bakteriami. W SM system immunologiczny atakuje otaczającą komórki nerwowe mielinę, co prowadzi do jej uszkodzenia i częściowego lub całkowitego przerwania przewodzenia nerwu. W miejscu zniszczenia powstaje blizna zwana również stwardnieniem. Uszkodzenie mieliny doprowadza do zniszczenia drogi, którą przebywają informacje przechodzące przez nerw. Informacje mogą być przekazywane wolniej, zostać zniekształcone, zostać przekazane do innego nerwu lub nie zostać w ogóle przekazane. Ponieważ centralny układ nerwowy zarządza aktywnością całego ciała, objawy występujące w SM mogą być bardzo zróżnicowane. Zależą od tego, gdzie w centralnym układzie nerwowym dochodzi do uszkodzenia nerwu i które z informacji nie będą przekazywane właściwie.

Demielinizacja w SM

Najłatwiejszym sposobem zrozumienia tego, co dzieje się w SM, jest wyobrażenie sobie systemu nerwowego jako rodzaju układu elektrycznego. Mózg i rdzeń kręgowy pełnią w nim rolę źródła zasilania, a reszta ciała to światła, komputer, telewizor itd. Nerwy to kable elektryczne, a mielina to plastikowa osłonka (izolacja) tego kabla. Jeśli izolacja zostanie uszkodzona, dojdzie do spięcia, urządzenia przestaną działać lub będą działać wadliwie.


Jak zdiagnozować SM?

Z powodu różnorodności objawów, SM nie jest łatwe do zdiagnozowania. Nie ma jednego, jednoznacznego badania, należy wykluczyć wiele chorób wywołujących podobne objawy. Diagnoza zawsze powinna być postawiona przez neurologa. Tradycyjnie przyjmuje się, że postawienie pewnej diagnozy jest możliwe tylko wówczas, gdy pojawią się co najmniej dwa objawy SM, a każdy będzie dotyczył innego obszaru centralnego układu nerwowego. Jednak obecnie, dzięki obrazowaniu rezonansu magnetycznego, stwierdzenie, czy dana osoba ma SM, jest możliwe już po pierwszym, pojedynczym objawie. SM jest chorobą, która wymaga przeprowadzenia wielu badań diagnostycznych, dlatego postawienie diagnozy może zabrać sporo czasu.

Najczęstsze badania diagnostyczne

Wywiad i badanie neurologiczne

Podczas wywiadu neurolog zadaje mnóstwo pytań dotyczących wcześniej występujących objawów i problemów zdrowotnych. To może go naprowadzić na wyjaśnienie przyczyn pojawienia się obecnych symptomów. Może też przeprowadzić badanie, które sprawdzi, czy pojawiają się jakieś nieprawidłowości w nerwach związanych z poruszaniem się, refleksem lub wrażliwością dotyku. Oznacza to sprawdzenie ruchu oczu, koordynacji nóg lub rąk, równowagi, dotyku, mowy czy też znak jakiegokolwiek osłabienia w mięśniach. Chociaż po takim badaniu wielu neurologów może już podejrzewać SM, ostateczne postawienie diagnozy wymaga jeszcze przeprowadzenia wielu testów.

Rezonans magnetyczny (MRI)

Rezonans magnetyczny jest ogromnym urządzeniem używającym mocnego pola elektromagnetycznego do uzyskania bardzo dokładnego obrazu mózgu i rdzenia kręgowego. Jest bardzo precyzyjny i pozwala określić zarówno miejsce, jak i wielkość obszaru demielinizacji. Podczas badania pacjent leży wewnątrz wyglądającego jak tunel skanera rezonansu magnetycznego. Całe badanie trwa od 10 do 30 minut i jest bezbolesne. MRI potwierdza diagnozę u około 90 procent chorych na SM.

Potencjały wywołane

To badanie określa czas, jaki mózg potrzebuje na odebranie informacji. Małe elektrody umieszczane na głowie pokazują, jak fale mózgowe odpowiadają na to, co jest widziane lub słyszane. Jeśli dochodzi do demielinizacji, rejestrowane odpowiedzi będą znacznie wolniejsze. To badanie jest również bezbolesne.

Punkcja lędźwiowa

Punkcja jest robiona w miejscowym znieczuleniu. Służy do pobrania małej ilości płynu mózgowo-rdzeniowego z okolicy kręgosłupa lędźwiowego.
Podczas badania pacjent leży na boku z kolanami podkurczonymi do klatki piersiowej. Lekarz odkaża miejsce wkłucia, następnie wstrzykuje lek miejscowo znieczulający. Igła do pobrania płynu jest wkłuwana pomiędzy dwa kręgi lędźwiowe, do przestrzeni z płynem mózgowo-rdzeniowym. Po pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego należy leżeć płasko przez 24 godziny. Przez kolejną dobę powinno się unikać forsownych ćwiczeń. Jeżeli pojawi się ból głowy, trzeba się położyć na kolejne 12 do 24 godzin lub dopóki ból nie ustanie. Pomocne jest wypijanie dużej ilości płynów.
Osoby z SM zwykle mają w płynie mózgowo-rdzeniowym przeciwciała, które pokazują, że system immunologiczny dokonał ataku w obrębie centralnego układu nerwowego. To badanie powinno być wykonywane jedynie wówczas, gdy zawiodły inne sposoby postawienia diagnozy. Na dokonanie punkcji wymagana jest pisemna zgoda pacjenta.

Inne badania

Aby wykluczyć inne choroby, zbliżone do SM, wykonuje się też wiele innych badań, takich jak badania krwi lub badania ucha wewnętrznego, pozwalających ocenić równowagę.


Co wywołuje SM?

Przyczyna SM wciąż nie jest znana. Badania sugerują powiązanie czynników genetycznych i środowiskowych.

Geny i historia rodziny

SM nie jest chorobą dziedziczną, tak jak inne schorzenia, np. hemofilia. Nie można wskazać jednego genu, który jest odpowiedzialny za SM. Możliwe jednak, że pewna kombinacja genów powoduje, że niektórzy są bardziej podatni na SM. Jednak geny te występują powszechnie, mogą być zatem jedynie jednym z czynników wywołujących chorobę. W rzeczywistości bowiem prawdopodobieństwo zachorowania na SM przez dziecko chorego rodzica zwiększa się jedynie o 2 procent.

Czynniki środowiskowe

SM częściej występuje na terenach położonych dalej od równika. Nie słyszy się o tym, by chorowano na SM na przykład w Malezji lub Ekwadorze, natomiast jest to dość powszechne schorzenie w Ameryce Północnej, Wielkiej Brytanii czy Skandynawii. Polska również należy do grupy krajów o wysokiej zachorowalności. Nie wiadomo dlaczego tak się dzieje, prawdopodobnie ważną rolę odgrywa jakiś czynnik występujący w środowisku, np. bakteria albo wirus. Nie stwierdzono, aby jeden wirus mógł być odpowiedzialny za chorobę, przy czym niektórzy badacze sądzą, że winne są wirusy powszechnych chorób dziecięcych. Ta teoria nie została jednak potwierdzona. Wiele osób, które przechodziły choroby wieku dziecięcego, nigdy nie miały żadnych objawów SM.


Różne rodzaje SM

Są cztery postacie SM, każdy o innym przebiegu. U niektórych chorych objawy przez całe życie są dość lekkie, podczas gdy u innych bardzo szybko dochodzi do postępu niepełnosprawności. W chwili diagnozy nie można jasno powiedzieć, jaką postać choroby ma dana osoba, to wymaga czasu i obserwacji. Jednak od tego, jaki jest typ SM, zależy indywidualny sposób leczenia.

Postać rzutowo-remisyjna

Większość osób w chwili diagnozy ma postać rzutowo-remisyjną. Doświadczają okresowych zaostrzeń objawów choroby po których następuje remisja (okres poprawy). Rzut to pojawienie się nowych objawów lub powrót dawnych przez co najmniej 24 godziny, o ile nie jest to związane z gorączką lub infekcją. Podczas rzutu komórki odpornościowe atakują mielinę, doprowadzając do zaburzeń normalnego funkcjonowania nerwów. Rzut zwykle pojawia się w ciągu kilku dni, natomiast trwać może zarówno kilka dni, jak i tygodni czy miesięcy, może mieć bowiem zarówno charakter lekki, jak i bardzo ostry. Podczas remisji stan zapalny wygasa, a objawy choroby zmniejszają się. We wczesnej fazie choroby objawy mogą ustąpić całkowicie. Jednak po kilku rzutach może dojść do nieodwracalnego uszkodzenia mieliny i niepełnosprawności.

Postać wtórnie postępująca

U większości osób, które początkowo mają postać rzutowo-remisyjną, po pewnym czasie przeobraża się ona w postać wtórnie postępującą. W postaci wtórnie postępującej właściwie nie występują okresy poprawy, czyli remisje. Objawy są stałe i stopniowo się nasilają. Aby stwierdzić, że chory ma postać wtórnie postępującą, trzeba obserwować stopień jego sprawności i nasilenia objawów choroby przez co najmniej 6 miesięcy (niezależnie od występowania rzutów). Przeciętnie około 65 proc. osób z postacią rzutowo-remisyjną w ciągu 15 lat od diagnozy zaczyna chorować w sposób wtórnie przewlekły. Chociaż każdy z czterech typów SM ma swoją własną charakterystykę, SM jest nieprzewidywalne. Nie ma dwóch osób o takim samym przebiegu choroby.

Łagodne SM

0 osobach z postacią rzutowo-remisyjną, które mają stosunkowo mato rzutów i następuje po nich całkowity powrót do zdrowia, mówi się, że chorują na łagodne SM. Taką diagnozę można postawić jedynie, jeśli chory po 10-15 latach jest wciąż pełnosprawny lub ma bardzo niewielkie ubytki sprawności. Jednak diagnoza "łagodne SM" nie oznacza, że nigdy nie pojawią się problemy. Rzut może nastąpić nawet po wielu latach wyciszenia się choroby.

Pierwotnie postępujące SM

Postać pierwotnie postępująca SM jest stosunkowo rzadka, zwykle pojawia się u osób czterdziestoletnich lub nawet starszych. Objawy choroby od samego początku stopniowo się nasilają, powodując narastającą niepełnosprawność. Szacuje się, że około 10-15 procent osób z SM cierpi na postać pierwotnie postępującą. Mężczyzn dotyka ona częściej niż kobiety. W pozostałych przypadkach częściej chorują kobiety.


Objawy

SM jest nieprzewidywalne. Każdy choruje w inny sposób i może doświadczać innych objawów. Co więcej, każdy chory może mieć różne objawy w różnym czasie i nie ma żadnej stałej, przewidywalnej zasady, w jakiej mogą się one pojawiać.

Niektóre z najczęstszych objawów to:

  • zmęczenie - wszechogarnające poczucie wyczerpania sprawiające, że jakakolwiek zarówno fizyczna, jak i umysłowa aktywność staje się bardzo trudna lub wręcz niewykonalna
  • zaburzenia równowagi lub zawroty głowy, problemy z chodzeniem, koordynacją ruchów
  • kłopoty ze wzrokiem - zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata widzenia w jednym oku lub w obu
  • drętwienie lub mrowienie - zwykle w rękach lub nogach
  • ból - czasem slaby, czasem bardzo silny
  • utrata sity i sprawności mięśni
  • sztywność i skurcze - zaciskające lub usztywniające niektóre grupy mięśni
  • lęk, depresja lub zmiany nastroju
  • problemy poznawcze - kłopoty z pamięcią i koncentracją
  • problemy z mową - mowa zamazana, skandowana, zmiany wysokości tonu
  • utrata kontroli nad zwieraczami pęcherza lub odbytnicy
  • problemy seksualne - obniżenie lub brak libido, zaburzenia erekcji

Objawy SM różnią się pod względem nasilenia, mogą być zarówno lekkie, jak i bardzo ciężkie, czasowe i stale. Niektóre, tak jak kłopoty z chodzeniem, są oczywiste dla otoczenia. Innych, na przykład bólu czy zmęczenia, nie widać, przez co są trudniejsze do zrozumienia i akceptacji przez osoby, które nie wiedzą zbyt wiele o SM. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego może udzielić wszelkich dodatkowych informacji na temat objawów SM.


Leczenie

Są różne sposoby leczenia problemów wynikających z SM. Leki modyfikujące przebieg choroby mogą zmniejszyć częstość i siłę rzutów, inne leki łagodzą występujące objawy. Specjaliści, tacy jak terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, psycholodzy, mogąpomóc w problemach z ruchem, koordynacją, nietrzymaniem moczu oraz pamięcią i koncentracją. Osoby z SM powinny przy pomocy specjalisty wybrać najdogodniejszą dla siebie formę terapii. Użyteczne wskazówki można też uzyskać od lekarza pierwszego kontaktu.

Leki modyfikujące przebieg choroby

Obecnie dostępne są już leki, które mogą wpłynąć na przebieg choroby. Zmieniają one wadliwą reakcję układu immunologicznego, która uszkadza mielinę. Chociaż nie są to leki na SM, bez wątpienia zmniejszają u niektórych chorych częstotliwość i ostrość rzutów. Najlepsze rezultaty daje zastosowanie tych preparatów u osób z postacią rzutowo-remisyjną, które stosunkowo od niedawna chorują. W ośrodkach klinicznych, które prowadzą takie leczenie, można dowiedzieć się, czy należy się do grupy osób, która powinna być leczona tymi preparatami.

Sterydy podczas rzutów

Kiedy pacjent ma rzut, najczęściej zostają mu podawane w warunkach szpitalnych sterydy (leki immunosupresyjne). Co prawda nie mają one wpływu na postęp choroby, ale mogą zmniejszyć proces zapalny, do którego dochodzi podczas rzutu. Ponieważ są to preparaty niezwykle silne i mające wiele skutków ubocznych, zazwyczaj są podawane jedynie w przypadku rzutu ostrego, powodującego widoczną niepełnosprawność. Z tego samego powodu lekarze starają się też ograniczać ilość terapii sterydowych. Sterydy są zazwyczaj podawane w postaci kroplówek (wlewów dożylnych) lub doustnie (w przypadku mniejszych dawek). Podczas sterydoterapii należy być pod ścisłą kontrolą lekarza, przyjmować dodatkowe preparaty, np. potasowe i wapniowe,mierzyć regularnie ciśnienie, gdyż wskutek działania leku może ono wzrastać.

Terapie alternatywne

W leczeniu SM popularne są również niekonwencjonalne sposoby terapii. Niektóre rzeczywiście mogą sprawiać, że osoba z SM poczuje się lepiej. Decydując się na którąkolwiek z tych metod leczenia, trzeba pamiętać, że żadna nie została dokładnie naukowo zbadana, zatem nie ma dowodów na jej skuteczność. Należy też zachować ostrożność, bowiem stosowanie niektórych metod może skończyć się nie tylko utratą pieniędzy, ale również zdrowia. Warto przed podjęciem decyzji porozmawiać o proponowanej metodzie z innymi chorymi, z lekarzem, ocenić koszty i potencjalne ryzyko.


Życie z SM

SM sprawia, że życie staje się nieprzewidywalne, wymaga nieustannego przystosowywania się do zmieniającej się sytuacji. Niektóre osoby czują ulgę po usłyszeniu diagnozy, gdyż nareszcie dowiadują się, co im jest i mogą zrozumieć przyczynę występowania dokuczliwych objawów. Jednak szok, lęk, smutek lub złość są również naturalnymi reakcjami i mogą pojawić się nawet kilka miesięcy po diagnozie. Adaptacja do życia z SM może zabrać sporo czasu, ale generalnie bywa doświadczeniem pozytywnym. Przy dobrej opiece zdrowotnej i wsparciu społecznym, większość osób z SM funkcjonuje całkiem dobrze.

Informacja

Uzyskanie rzetelnych informacji o chorobie, objawach oraz leczeniu może sprawić, że osoba z SM nie tylko będzie czulą się bezpieczniej, ale również będzie umiała właściwie dbać o swoje zdrowie oraz stanie się partnerem w rozmowach ze specjalistami.

Zarządzanie swoimi siłami

Jedną z najważniejszych umiejętności w życiu z SM jest właściwa ocena swoich sił i możliwości. Nie oznacza to wycofywania się z jakichkolwiek działań, ale odpowiednią organizację codziennej aktywności. Lokalne Stowarzyszenia SM prowadzą szereg spotkań ze specjalistami psychologami, neurologami, podczas których można nauczyć się zarządzania siłami w SM. Zwykle w organizacjach można też skorzystać z rehabilitacji ruchowej, organizowane są wyjazdy, konsultacje ze specjalistami.

Jakość życia

Codzienną jakość życia z SM można poprawić nie tylko lekami, ale też stosując się do zasad zdrowego żywienia i nie zapominając o regularnym ruchu.

Zdrowe żywienie

Istnieje wiele najróżniejszych propozycji diet w SM. Ich skuteczność lecznicza, podobnie jak wielu terapii niekonwencjonalnych, nie została jednak udowodniona. Dlatego najważniejsza jest dbałość o zachowanie zasad zdrowego żywienia, które dostarcza organizmowi odpowiednie ilości wszystkich niezbędnych składników pokarmowych (unikanie nasyconych tłuszczów zwierzęcych, spożywanie dużej ilości warzyw i owoców). Dieta taka, jeśli nie okaże się zbawienna dla SM, to na pewno dobrze wpłynie na funkcjonowanie całego organizmu, w tym układu krążenia. Dodatkowe informacje o diecie w SM można uzyskać z broszur wydanych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Ćwiczenia fizyczne

Ruch poprawia zdrowie każdego, nie tylko chorego na SM. Jest dobry i dla ciała i dla umysłu, obniża ciśnienie krwi, pozwala kontrolować wagę i zmniejsza stres. Dla osób z SM ruch ma dodatkową wartość, bowiem pomaga wzmocnić kości i mięśnie. Sprawia to, że rzuty zostawiają po sobie słabsze ślady, mniejszą niepełnosprawność i wolniej postępujący zanik mięśni Dobór odpowiednich ćwiczeń musi mieć indywidualny charakter. Należy ocenić stan zdrowia pacjenta, jego stopień niepełnosprawności i nasilenia objawów związanych z chorobą. Ważny jest też wiek chorego, jego preferencje w stosunku do ćwiczeń, przyzwyczajenia i temperament. Najlepiej skonsultować dobór podejmowanej indywidualnie aktywności ruchowej z lekarzem rehabilitacji lub rehabilitantem. Natomiast podczas rzutu trzeba pozwolić organizmowi odpocząć i należy zrezygnować z ćwiczeń.

Środowisko

Osoby z SM są bardziej wrażliwe na wysokie temperatury i wilgotność powietrza. Czynniki te mogą spowodować czasowe nasilenie objawów. Używanie wentylatorów i klimatyzatorów zwykle poprawia samopoczucie. W krajach, gdzie latem upały są szczególnie dotkliwe, chorzy na SM używają kamizelek chłodzących, które pozwalają czasowo obniżyć temperaturę ciała. Poleca się również noszenie kapeluszy lub innych nakryć głowy chroniących przed słońcem, picie chłodnych napojów (z lodem), częstsze chłodne prysznice lub kąpiele.

Infekcje

Infekcje mogą spowodować zaostrzenie objawów SM. Zwykle wynika to z podwyższenia temperatury ciała (gorączki). Należy pamiętać również o tym, że wszelkie infekcje powodują reakcję układu immunologicznego, co w przypadku osób chorych na SM jest szczególnie niebezpieczne, gdyż może doprowadzić do rzutu choroby. Dlatego podczas epidemii grypy lepiej unikać wszystkich zarażonych wirusem.


Rodzina i przyjaciele

Z różnych powodów osoba nowozdiagnozowana może potrzebować rozmowy z partnerem, rodziną lub przyjaciółmi. Niekiedy osoby, które są blisko chorego na SM, mogą nie radzić sobie z nieprzewidywalnością choroby i mogą nie umieć wytworzyć w sobie odpowiedniego dystansu do siebie. Jednak dzielenie się doświadczeniami może wzmocnić więzy rodzinne i przyjaźń. W związku, w którym jedna osoba ma SM, otwartość komunikacji jest podstawą do zrozumienia wzajemnych potrzeb i dostosowania się do nowych ról. Życie z osobą z SM jest trudnym wyzwaniem.
Partnerzy i członkowie rodziny muszą nauczyć się wszystkiego, co związane z chorobą. Jeśli to możliwe, warto skorzystać ze specjalnego kursu dla rodzin i opiekunów.

Rodzicielstwo

SM nie ma wpływu na płodność. Zarówno kobiety, jak i mężczyźni chorzy na SM mogą mieć dzieci. Opieka nad małym dzieckiem jest jednak bardzo wyczerpująca nawet dla osoby zdrowej. W przypadku osoby chorej zmęczenie może nasilać objawy związane z chorobą (np. trudności w poruszaniu się). Ciąża, poród, karmienie dziecka nie wpływa dobrze na stan zdrowia chorej na SM matki, a tym samym na stan niemowlęcia. Na pewno należy zrezygnować z przyjmowania niektórych leków, które mogą przedostać się do mleka matki. Badania wykazują, że istnieje zwiększone ryzyko pojawienia się rzutu w ciągu 3 miesięcy po porodzie, ale jednocześnie podczas ciąży ryzyko to znacznie się zmniejsza.

Podsumowując: narodziny dziecka nie wpływają na częstotliwość rzutów choroby.

Seksualność

SM może w różnym stopniu wpływać na seksualność osoby chorej. Co gorsza, zwykle ludzie obawiają się rozmów o sprawach intymnych i własnych potrzebach seksualnych. Tymczasem otwartość rozmów i niekiedy pomoc farmakologiczna (Sildenafil - Viagra) mogą pomóc uratować związek.


Opieka zdrowotna i społeczna

Opieka medyczna

Lekarz pierwszego kontaktu jest osobą odpowiedzialną za całość opieki medycznej, kierowanie do specjalistów czy na leczenie szpitalne. Może on też wystawiać recepty na leki objawowe. Ważne jest, aby zawsze wiedział, jakie leki bierzesz, jakie leki zostały podane w szpitalu. Pomoże to uniknąć interakcji z preparatami stosowanymi np. w infekcjach. Istotne też, aby mieć dobrą stałą opiekę neurologiczną. Zazwyczaj nie ma potrzeby częstych wizyt u neurologa, kontrola raz na pół roku powinna wystarczyć do oceny stanu neurologicznego czy skuteczności stosowanych leków. Oczywiście natychmiast należy pojawić się w gabinecie neurologicznym, kiedy pojawiają się objawy rzutu choroby. Wczesne podanie sterydów może szybciej uśmierzyć stan zapalny i zapobiec tym samym narastaniu niepełnosprawności.

Bardzo ważna jest też rehabilitacja. Skierowanie na rehabilitację może wydać zarówno neurolog, jak i lekarz rehabilitacji. W ramach ubezpieczenia NFZ powinno się uzyskać 3 miesięczną rehabilitację domową. Rehabilitację domową lub grupową zwykle prowadzą też organizacje SM-owskie, warto zatem się tam skierować - zadzwonić lub pójść. Raz w roku osoba chorująca na SM powinna skorzystać z rehabilitacji stacjonarnej w odpowiednim ośrodku rehabilitacyjnym. Obecnie istnieją dwa takie ośrodki: w Dąbku koło Mławy oraz w Bornem Sulinowie. W przypadku osób stosunkowo sprawnych, korzystny jest również czasowy pobyt w sanatorium. Zazwyczaj nie można tam liczyć na profesjonalną rehabilitację w SM, ale z pewnością odpoczynek, zmiana trybu życia i codzienne ćwiczenia wzmocnią kondycję.

Pomoc społeczna, wsparcie lokalnych samorządów

Osoba chora na stwardnienie rozsiane, która jest niepełnosprawna, powinna otrzymać pomoc na poziomie lokalnym z opieki społecznej oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej osobie chorej, niepełnosprawnej, która nie ma właściwego wsparcia w rodzinie, przysługuje pomoc w postaci usług opiekuńczych oraz pielęgnacyjnych. Do obowiązków opiekunki z ośrodka pomocy społecznej należy na przykład sprzątanie mieszkania lub zakupy. Aby uzyskać taką pomoc, należy skontaktować się z najbliższym ośrodkiem pomocy społecznej. Na podstawie wywiadu środowiskowego pracownik pomocy społecznej będzie w stanie określić zarówno rozmiar (ilość godzin), jak i rodzaj koniecznego wsparcia (usługi gospodarcze lub pielęgnacyjne). Odpłatność za usługi zależy od wysokości dochodu na członka rodziny.

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie również może służyć pomocą, zwłaszcza w likwidowaniu barier architektonicznych czy komunikacyjnych. Odpowiednie kontakty można uzyskać w lokalnym ośrodku pomocy społecznej.


Prawa niepełnosprawnych

Osoba niepełnosprawna jest pełnoprawnym obywatelem Polski i zgodnie z Konstytucją RP nie może być w żaden sposób dyskryminowana. Wprowadzono szereg rozwiązań prawnych, w celu wyrównania szans, zarówno w życiu codziennym, jak i w pracy. Osobie niepełnosprawnej przysługują np. ulgi podatkowe, ulgi w transporcie, wsparcie finansowe w zakupie sprzętu rehabilitacyjnego. Warto wiedzieć, że obecnie funkcjonują dwa równoległe systemy orzekania o niepełnosprawności:

  • Do celów rentowych - Zakładu Ubezpieczeń Społecznych
  • Do celów pozarentowych - Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności przy PCPR.

Oznacza to, że aby skorzystać ze wsparcia przysługującego osobie niepełnosprawnej, nie trzeba rezygnować z pracy i być rencistą. Wystarczy drugi rodzaj orzeczenia. Aby je uzyskać, należy zwrócić się do miejscowego PCPR.


Praca, nauka i wsparcie finansowe

Praca

Wiele osób po diagnozie jest nadal aktywne zawodowo i często pracuje w pełnym wymiarze godzin pracy. Inni decydują się na pracę w domu (za pośrednictwem telefonu czy internetu) lub pracę w niepełnym wymiarze czasowym. Nie ma obowiązku informowania pracodawcy o chorobie, jednak należy pamiętać, że wówczas podejmuje się pewne ryzyko związane ze zdrowiem i bezpieczeństwem zarówno własnym, jaki otoczenia.
Pracodawca, który nie został poinformowany o chorobie lub niepełnosprawności, nie ma obowiązku zapewnienia osobie z SM odpowiednich warunków pracy. Nie może też skorzystać z udzielanego przez PFRON dofinansowania do zatrudnienia lub do dostosowania miejsca pracy. Istnieje oczywiście ryzyko, że pracodawca będzie chciał się „pozbyć" chorego pracownika. Wynika to zwykle z braku wiedzy o SM i z lęku związanego z nieznaną chorobą. Wiele osób z SM kontynuuje rozpoczętą karierę, natomiast inni decydują się na zmianę pracy na bardziej odpowiednią do ich stanu zdrowia. W każdym wypadku aktywność w pracy pomaga zachować dobre samopoczucie i chroni przed frustracją lub depresją.

Nauka

SM nie jest przeszkodą uniemożliwiającą podjęcie lub kontynuowanie nauki. Doszkolenie może nawet pomóc znaleźć pracę, która będzie bardziej odpowiednia dla osoby z SM. Większość uczelni posiada odpowiednie programy dla osób niepełnosprawnych. Można też skorzystać z edukacji internetowej. Przed podjęciem takiej decyzji trzeba jednak przemyśleć kilka zagadnień:

  • kwestie finansowe - większość kursów, studiów jest płatna. Osobom niepełnosprawnym przysługuje dofinansowanie z PFRON w ramach programu "Student", ale nie należy liczyć na to, że w ten sposób uda się pokryć wszystkie wydatki związane z nauką
  • program zajęć nie przewiduje SM - nie można oczekiwać, aby wzięto pod uwagę objawy wynikające z choroby. Biura obsługi osób niepełnosprawnych działające przy niektórych uniwersytetach mogą ułatwić dostęp do materiałów (skanowanie, nagrywanie), ale nie pokonają objawów związanych z SM (męczliwość, problemy z koncentracją). Nie oznacza to, że należy rezygnować z wyzwań takich jak nauka, ale raczej dobierać taki rodzaj studiowania, który pozwoli na pewną elastyczność w czasie nauki (np. studia internetowe).

Wsparcie finansowe

Osoby niepełnosprawne (posiadające orzeczenie o niepełnosprawności) mogą korzystać z różnych form wsparcia finansowego państwa. Oprócz wspomnianych ulg podatkowych, warto pamiętać o możliwości uzyskania dofinansowania do zakupu sprzętu likwidującego bariery w poruszaniu się, komunikowaniu itp. ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Ponieważ zasady programów prowadzonych przez PFRON nieustannie się zmieniają, warto zasięgnąć informacji bezpośrednio u źródła - na stronie www.pfron.org.pl lub pod numerem telefonu infolinii PFRON 0-800 533 335.


Pomoce w poruszaniu się i codziennym życiu

Osoby z SM mogą prowadzić samochód tak długo, jak pozwala na to ich sprawność fizyczna. Wprawdzie w Polsce nie ma obowiązku zgłaszania odpowiednim organom pojawienia się dysfunkcji, ale każdy kierowca powinien czuć się odpowiedzialny nie tylko za siebie, ale również za innych na drodze. Czasem, szczególnie dla mężczyzn, powiedzenie sobie, że koniec z jazdą, bywa równie trudne, jak wzięcie po raz pierwszy do ręki laski lub kuli, jednak jest to oznaka prawdziwej odpowiedzialności. Jeśli problem niesprawności dotyczy tylko nóg, można skorzystać ze wsparcia
PFRON i dokonać przeróbki samochodu na taki, który będzie prowadzony tylko przy użyciu rąk. Można też skorzystać ze wsparcia PFRON przy zakupie wózka elektrycznego lub skutera, ale przed podjęciem takiej decyzji, dobrze jest sprawdzić, czy w pobliżu domu nie ma barier architektonicznych. Może się bowiem okazać, że uzyskamy sprzęt, który będzie tylko stal bezużytecznie w domu.